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Nos petits anges

Donnons un souffle à l’Association d’un couple et leur fille Paloma, atteinte d’une maladie rare, la NF2

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30 juin 2023

Comme beaucoup de mes lecteurs le savent, ma petite fille Brooke, 14 ans, souffre d’une pathologie rare, l’ostéogenèse imparfaite, plus communément appelée « la maladie des os de verre », décelée en 2017 après une chute banale lorsqu’elle avait 8 ans.

Nous voilà transposés, ma famille et moi, du jour au lendemain, dans un monde ingrat et flippant où tout rime avec souffrance, malveillance d’un certain monde médical, doutes, torpeurs, tristesse, angoisse et colère.

Mais cela ne dure qu’un temps. La force de l’amour, la détermination et la joie de vivre ont pu nous amener à rencontrer les bonnes personnes, à poser un diagnostic (au bout de 8 mois de recherche tout de même) et à affronter comme une normalité un quotidien que seules les familles touchées par la maladie d’un enfant peuvent comprendre.

Au gré de nos appels au secours et grâce au JDBN que j’utilise avec délectation pour faire connaître la maladie et sensibiliser, un couple nous a appelé pour nous dire en quelques mots: » Nous connaissons cette situation, notre fille Paloma souffre d’une maladie rare, la NF2 et nous savons combien des moments de grâce peuvent alléger le quotidien de nos enfants, c’est pourquoi nous sommes heureux de vous présenter TitiArt, une photographe extraordinaire qui vous offrira une séance photo pour Brooke, elle va adorer, c’est sûr ».

Mais quelle joie et quelle reconnaissance avons-nous ressenti ce jour! Comprendre et savoir que non, les parents ne tombent pas dans le miserabilis car ils aiment tellement leurs enfants qu’ils sont capables de soulever des montagnes, et ils y arrivent souvent, pas tout le temps, et parfois ils ont réellement besoin d’aide. Nous sommes dès lors restés en contact et avons suivi le parcours de Paloma grâce aux posts sur les réseaux sociaux.

Concernant Brooke, un traitement existe en France mais ne fonctionne que jusqu’à l’âge adulte, ce qui donne cette envie irrépressible de trouver toujours mieux pour son bien-être.

En revanche, concernant Paloma, le traitement adapté est très couteux et oblige la famille à partir au Danemark, plus à même de traiter sa pathologie.

Comme beaucoup de maladies rares, la recherche n’alloue pas autant de moyens que pour les cancers ou les maladies type Alzheimer etc…

C’est pourquoi une cagnotte a été créé pour Paloma, et notre souhait le plus ardent serait qu’elle grossisse substantiellement pour qu’elle puisse être soignée à la hauteur de sa souffrance et de sa résilience.

Toute l’équipe du JDBN vous serait extrêmement reconnaissante de faire grossir cette cagnotte pour Paloma donc voici le lien

C’est d’autant plus important que Paloma fête aujourd’hui ses 19 ans.

Merci infiniment à toutes et à tous.

Il existe aussi une association à laquelle nous vous invitons à adhérer, plus elle sera visible, plus la vie de Paloma sera adoucie.

LEUR HISTOIRE

Le 31 Décembre 2010, après une simple consultation d’ophtalmologie et différents examens complémentaires, la nouvelleest tombée: notre princesse était atteinte d’une Neurofibromatose de type II.

Depuis 12 ans, elle se bat contre cette maladie génétique, et nous, ses parents, nous essayons de rendre son quotidien le plussimple et le plus agréable possible, lorsque nous ne sommes pas à l’hôpital.

L’ ASSOCIATION

L’association Princesse Paloma, à but non lucratif, a été créée le 4 Mars 2017 pour faire connaître cette maladie rare et récolter des fonds pour subvenir aux frais liés à la maladie de notre princesse et pour offrir un bien-être au quotidien à Paloma.

LA MALADIE

Elle se caractérise par une anomalie génétique présente sur le chromosome 22.

La NF2 touche environ 1 personne sur 40000.

Paloma a totalement perdu la vue en 2018 après 3 décollements de rétine sur l’oeil droit et un gros méningiome qui compresse le nerf optique gauche.

Elle a également perdu l’audition à droite à cause d’une tumeur qui comprime le nerf auditif.

Lors d’une intervention chirurgicale au niveau de l’oeil gauche, il y a eu une hémorragie et tout le côté gauche du visage est resté paralysé.

Il s’y associe aussi des tumeurs bénignes comprimant la moelle épinière et donnant des troubles de la marche, desfaiblesses au niveau des bras et des jambes, et une très importante scoliose.

Des signes dermatologiques sont aussi présents : tâches café-au-lait, neurofibromes cutanés et sous-cutanés.

Nous avons trouvé une clinique au Danemark qui traite un grand nombre de ses symptômes, notamment la vue, l’audition, la paralysie faciale et sa faiblesse du pied gauche.Ce sont des traitements à base d’acupunture qui n’ont plus à prouver leur efficacité.

Notre but est désormais de pouvoir y amener Paloma pour qu’elle puisse bénéficier de ces soins.

Photos de Brooke et Paloma par TitiArt: