Chers lectrices/lecteurs,

Je dirige le JDBN depuis mai 2014 et le plaisir que me procurent vos retours positifs est le meilleur médicament de l’âme qui soit.

Très présente sur les réseaux sociaux, je n’ai cependant pas parlé de ma vie privée dans mon média, attendant le bon moment, choisissant le meilleur angle pour vous faire partager mon expérience de vie et vous offrir mon témoignage.

Je suis l’heureuse maman de deux filles extraordinaires, Ilona 16 ans et Brooke 10 ans.

Nous menons une vie paisible comme toutes les familles. Nous avons 3 chats et un chiot.

Puis le 22 juillet 2017, Brooke fait une petite chute chez nous en loupant une marche. Ses hurlements de douleur nous tétanisent, nous appelons les pompiers et…stupéfaction, elle s’est cassé le tibia, le péroné et l’épaule gauche en chutant seulement de 30 centimètres!

@sophiedenis

Un long combat commence. De faux diagnostics en recherches infructueuses, nous resterons dans l’ignorance et l’isolement pendant 8 mois.

En Mars 2018, le verdict tombe. Brooke souffre d’ostéogénèse imparfaite, plus communément appelée « la maladie des os de verre ». Certains d’entre vous en ont surement déjà entendu parler grâce au film « Incassable » mais la pathologie reste rare et les traitements limités.

Il existe plusieurs formes de la maladie. Soit on « casse » beaucoup, soit on « casse » moins on cumule les fractures avec une fonte de la masse musculaire. Brooke souffre de cette deuxième forme de la pathologie. Cette maladie est en fait une mutation du collagène qui ne fixe pas le calcium sur les os. 

En accord avec Brooke, j’ai aujourd’hui décidé de mettre cette maladie dans la lumière car nous avons besoin que la recherche avance et surtout, surtout, qu’on trouve une solution pour qu’elle souffre moins.

A ce jour, Brooke est en fauteuil. Elle cumule 11 fractures, une opération du genou, des crises d’ostéoporose, un traitement d’hormones de croissance qui va durer deux ans, 3 séances de kiné hebdomadaire, de la balnéothérapie, un protocole médicamenteux fastidieux, deux séjours annuels hospitaliers et des exercices quotidiens. 

@sophiedenis

La chose la plus dure à supporter est bien entendu de la voir souffrir et de ne pas pouvoir la plâtrer lorsque ce qu’elle se casse un os car l’immobilisation est prohibitive et aggrave la friabilité des os et la fonte de la masse musculaire.

Nous avons cette chance inouïe d’être une famille soudée et d’avoir des proches irremplaçables. Au fil des mois, nous nous sommes aussi liées avec certains professionnels de santé (académiques ou pas) car je dois bien l’avouer, trouver de l’empathie et de l’écoute dans le milieu médical fut un parcours du combattant.

@sophiedenis

Sa grande soeur Ilona a su s’adapter malgré le syndrome de la fille « qui va bien » et s’avère être la meilleure soeur qu’on puisse espérer avoir. Pour ma part, le télétravail et la tenue du JDBN me donne cette liberté de pouvoir être aidant familial à temps complet pour Brooke.

@sophiedenis

Le paradoxe dans cette histoire est que j’entends tous les jours, sans mauvais jeu de mots: « Brooke est un roc! » D’une maturité exceptionnelle, dotée d’un sens de l’humour qui nous désarme tous. Une leçon de vie quotidienne.

Comme elle est souvent en fauteuil elle a peu à peu tissé des liens sur les réseaux sociaux grâce à des vidéos drôles et émouvantes que je partage sur mon mur privé. 

Etant donné que nous venons être contactées par notre mairie qui a choisi Brooke pour être mise en avant par l’association Génération Junior qui va organiser un loto du coeur le samedi 1er février à Mandelieu la Napoule où nous résidons, nous avons décidé qu’il était temps de parler de cette maladie méconnue en espérant drainer de l’espoir et donner la parole à toutes les familles confrontées à cette pathologie.

Je reviendrais donc régulièrement vous donner des nouvelles. Si vous souhaitez témoigner ou nous poser des questions vous pouvez nous écrire à [email protected] 

Il n’existe pas de traitement après la fin de croissance donc nous gardons cet espoir indispensable que Brooke peut avoir une chance de vivre une vie normale à l’âge adulte et que d’ici là, la recherche aura fait des progrès.

A bientôt pour des nouvelles du front!

Sophie Denis, fondatrice du JDBN. www.jdbn.fr

@sophiedenis